【黄斑变性患者黑灯：用脱口秀抵挡命运的重锤】脱口秀演员报名开放麦 ， 是要靠抢的 。先到先得 ， 报满为止，瞬间定胜负 。在众多的开放麦报名群里，黑灯总以“惊人”地速度抢到名额 ， 一百多个群友讨论出的结果是黑灯“眼疾手快” 。两样都是“客观评价”——黑灯有眼疾 ， 12岁时，他被查出患有青少年黄斑变性，视力一天一天下降，到现在仅剩下了0.02——0.05以下就是盲人，所以黑灯调侃自己是“瞎讲脱口秀”；手快也是真的，凭借惊人的手速和时间管理 ， 黑灯曾创下一天连续12场演出的记录，无人能敌 。
《脱口秀大会》第五季突围赛中，黑灯把这段经历讲成了段子，结果收获了四灯 ， 163票 。但黑灯的组里有小佳、毛豆、王建国，所以黑灯虽然高票 ， 却止步第二轮 。高票，证明作为今年《脱口秀大会》第五季的黑马，黑灯的确名副其实；高票落选则说明他获得的真的不是同情票 ， 毕竟不是所有特殊经历都能换来观众的爆笑 。段子是否好笑是唯一的标准，黑灯觉得这很公平，这也让他感到“很自在，也很放松 。”
眼前的光慢慢熄灭了
黑灯真名叫高翔，1988年出生，江苏宜兴人 。12岁那年，因为写作业趴得太低，阿姨带表妹去配眼镜时 ， 顺便也带上了他 。到了医院，表妹两分钟结束了检查，附送的黑灯 ， 却成为了小城市里所有眼科大夫的围观对象，他听见大人们说，“这病我们看不了，你得去大城市” 。
大城市医院出具的报告显示，他有“青少年黄斑变性” ， 属于罕见病，1.2万人里只有一个人得这病 。患病的人，眼球黄斑区会出现退行性的病变，色素紊乱，中心视力急剧下降，进而造成不同程度的视功能损害，甚至失明 。确诊的时候 ， 黑灯的姨夫不断追问大夫 ， “以后会怎么样？以后会怎么样？”得到的回答是 “不瞎就不错了！”
12岁的黑灯并没有将这句话放在心上，那时他还看得见，觉得自己就是个正常人 。视力是一点一点丧失的，“今天看到的和昨天的并没什么不同，一段时间以后 ， 你会突然发现，之前能看到的，现在看不到了 。”黑灯最开始意识到问题的严重是在入职体检 ， 站在视力表前，黑灯发现自己看不到医生指挥棒的头 ， “原来你以为你还能当飞行员、警察，现在发现你能选择的专业很少了 。”
视力还在不断下降，打击以三个月或者半年的频率不断到来 。一次出差上高铁，黑灯发现自己怎么也看不清高铁的座位牌，“明明半年前还是清晰可见的”——黑灯崩溃了，站在车厢的连接处，一直站到了下车 。
接踵而至的是 ， 建筑物里明暗灯光交替时，黑灯发现自己眼前都是老电子屏幕似的雪花，然后雪花越来越大，后来眼睛又不能忍受强光，黑灯开始带墨镜 ， 先是浅色的，后来换成了深色，现在黑灯需要随身携带几幅墨镜，以适应不同强弱的光线……视力下降，伴随的是心情的一次次崩溃、然后是接受现实，再到慢慢修复，不久又再次崩溃、接受、修复……直到现在也是如此，“就像被重锤击打，你以为自己已经做好了准备迎接下一锤，可当遭遇重击时，人还是会疼 。”
不能坐以待“盲”
大学期间，黑灯读的是心理学专业，即使拿到了二级心理咨询师资格 ， 他也不能坦然面对自己的困境 。大学毕业后他换了无数工作，“有时连填表格这种事我半天都弄不好，拿个手机放大镜 ， 还怕别人发现 。每当要暴露的时候，我就辞了 ， 换工作 。”
病耻感一直在折磨黑灯 。直到他慢慢发现，利用手机放大软件、读屏软件，自己其实可以像正常人一样工作 。
这道坎迈过去了 ， 黑灯发现海阔天空了 。面试时，他会把自己的情况直接告诉公司，“可以干活但需要配一个大号分辨率高的显示屏 。另外 ， 不要发我纸质表格，但填电子表格我没问题 。”
工作之余 ， 黑灯也没放下自己的病症 。“这个病要是有人愿意深入研究，搞出什么药出来就好了 。问题是 ， 没钱啊 。我们得的病是罕见病，有多罕见呢？全世界只有70万个患者 。糖尿病药的研发，不需要人来催你 ， 全世界那么多人得病，新药一上市 ， 公司就赚钱了，所以他们有动力 。”他研究过国外罕见病群体的“自救”路数，通过病友自筹然后捐赠给研究者进行疗法或药物研究 。他决定借鉴，第一步就是“攒”人头 。他说，中国估算有14万患者，大家一起凑钱，金额也不少，可以资助很多项目 。
于是，他做了一个关于黄斑变性的公众号“青少年黄斑变性关爱中心”，公众号的介绍词这样写道：我们不能坐以待“盲”，我们渴望被治愈！目前，他已经找到了1000个病友 。
黑灯还会针对病友 ， 拍摄电脑使用、上班、日常的一天怎么过之类的视频 。他希望通过分享经验，让更多人直面生活 。不过 ， 他也认为在克服病耻感方面，每个人都必须找到自己的方法，“只要你能克服，说出自己的问题，你会发现周围人其实没有那么在意这些事 ， 他们还会尽可能地帮你 。”
一年半，讲了一千多场脱口秀
2020年，黑灯遇到了脱口秀 。那次，他去广州参加罕见病大会，主办方问有没有人有才艺展示啊，底下全是病友 ， 有一个人就上去唱了首《追梦赤子心》，巨难听，还有人鼓掌 。黑灯想，我也行 。就上去讲了五分钟 ， 初衷很美好，想讲段子逗大家开心 。结局很尴尬 ， 没人听段子，更没人笑 。黑灯发现 ， “原来上台的搞笑跟餐桌上的搞笑是两码事 。”
转眼半年过去了，《脱口秀大会》火了 。黑灯又萌生上台的想法 。算了算手里的钱还够活半年一年，黑灯就把工作辞了——从入行的第一天，黑灯就是个全职脱口秀艺人 。
黑灯的脱口秀技能是通过开放麦（免费演出，供演员测试演出效果）练出来的 。上台讲段子，再根据观众笑声大小改稿子 。按照行业规则，一个脱口秀演员能够保证每分钟有4个笑点，连着讲15分钟 ， 就算入门了，有点名气了，就可以参加“拼盘式”商演了：4个演员加主持人，每人15分钟 ， 一个半小时一场演出，就撑下来了！”等到能凑出40到50分钟的段子就能开个人专场了 ， 黑灯算了算自己的成绩，讲了一年半的脱口秀 ， 开放麦加拼盘，他的表演已经突破一千场了 ，
不管是去开放麦赶场还是去各地开个人专场，黑灯都可以自己去，他可以辨别模糊轮廓、对比明显的大块颜色以及交通灯 。他也不用依靠盲杖，坐地铁、坐高铁 ， 过马路，甚至骑自行车 ， 与常人无异 。遇到自己看不清的路牌，他就走到跟前 ， 用手机拍照，然后再用软件图像识别文字 ， 再转化成语音播报 。
脱口秀意味着更多可能
黑灯的脱口秀讲的都是自己的生活，上台时，他会解释一下，“我戴墨镜不是为了装酷，是怕台上这种强光 。我小时候得了一种?。?叫做青少年黄斑变性，说白了 ， 就是瞎了 。”
“大家觉得盲人可以从事什么工作？有人说推拿，有人说拉二胡，这些我还能理解 。但上次我听到一位观众在台下说可以摸象……”
黑灯的脱口秀里，正常人还能发现自己的认知盲区 。比如盲道 ， 正常人以为，盲道是城市为盲人提供的便利设施 ， 盲道铺设的数量常常被用于衡量城市文明程度的重要标志 。但在盲人的日常生活中，盲道其实存在感很低 。黑灯就几乎不走盲道 ， 有些盲道半路会突然出现消防栓、隔离墩、成堆的共享单车，有些盲道你走着走着突然就没了，脱口秀里，他调侃，“铺成这样的，不会是我们盲人自己铺的吧？”即使没有这些人为障碍，盲道的用处也不大 。“有些盲道只有一个方向，它会一直把你引向地铁 ， 可如果你不是去做地铁的怎么办？没路了！”
黑灯讨厌别人主动施以援手，《脱口秀大会》第五季的舞台上 ， 他讲到了帮助和打搅的边界，“和残障人士打交道的尺度就是，他不向你求助 ， 你就不要去主动帮助他，有一种爱叫做放手 ， 有时候不打扰就是最大的温柔 。“后来，他看了看李诞，又补上了半句：“当然，你还是要有一颗好心 。”
《脱口秀大会》第五季负责把关选手稿件的程璐常常觉得黑灯愤怒，黑灯觉得自己情绪上没有愤怒，但脱口秀本质上就是把你的不开心说给别人 ， 通过宣泄自己的“负面情绪”，让观众开心 。当然，脱口秀还有别的用处——比如公众对于青少年黄斑变性病症的关注，比如消除正常人对于残障人士的误解 。但是对于黑灯而言，脱口秀的作用其实更具体 ， 它是一份不错的工作，可以带来养活自己的收入，还是一件可以一直干下去的事 。
黑灯给自己起的第一个艺名叫阿灯，借鉴了瞎子阿炳 。后来考虑到阿灯没辨识度，就改名成了黑灯——寓黑灯瞎“火”之意 。35岁的黑灯，尽管视力还在一天天恶化，但他会把脱口秀继续讲下去，“我的素材估计还能够我用两年 。之后，技巧提高了，应该还能继续往下走 。”
文/北京青年报采访人员 祖薇薇
编辑/崔巍